出版时间:2013年08月 |
本课题通过对“独生子女残疾家庭[1]”(以下简称“残独家庭”)深度访谈和问卷调查,全面深入了解这类家庭的人口风险、生活困难及心理感受,提出对“残独家庭”救助的具体建议,探索家庭人口风险的规避对策,为创建我国以人为本、全面协调可持续发展的人口制度提供数据和对策咨询。
独生子女残疾家庭出现概率很低,风险很大,难以补救。如何为“残独家庭”提供制度性救助和保障,使父母能够安享晚年,使子女尽可能康复并维持持续性生计,已经成为构建社会主义和谐社会的一个不能回避的紧迫社会问题。
研究采用了深度访谈和问卷调查的方法。西城区人户同在的残疾家庭共有821户,按照随机等距方法抽取其中的1/3,共抽取274户。但在实际调查过程中,有些登记为人户同在的家庭变成人户分离家庭,最终接受问卷调查的残疾家庭共265户。
一 子女残疾
(一)子女残疾数量和比例分析
1.子女残疾人数
共有262户填写子女残疾类型。其中,儿子残疾150人,女儿残疾112人,分别占总人数的57.3%和42.7%。儿子比女儿多38人,高14.6个百分点(见表1)。比例上,智力残、精神残和肢体残分别占前三位,且以男性居多。
表1 子女残疾状况
2.子女残疾类型比例分析
残疾子女占总人数的百分比,儿子为57.3%,女儿为42.7%,儿子比女儿高14.6%。具体残疾类型比较见表2。
表2 儿子与女儿具体残疾人数占总人数的百分比比较
3.子女具体残疾类型分性别组比较
分性别组的比较,即把儿子和女儿分别作为两个整体,各按100%计算,比较各种具体残疾的百分比。儿子和女孩列前三位都是智力残、精神残和肢体残,分别占男孩性别组的37.3%、27.3%和12.0%,占女孩性别组的34.8%、33.9%和14.3%,其中智力残和精神残两者合计,儿子达64.6%,女儿达68.7%。
分性别组数据比较显示(见表1),女儿比儿子明显低的是语言残疾、肢体残疾、精神残疾;明显高的是视力残疾、智力残疾和多重残;差别不大的是听力残疾。
4.子女生活自理
对残疾子女而言,自理程度是一个重要变量。不能完全自理,特别是不自理,给子女的可持续生存和生活带来巨大风险,给父母照料带来终生无法摆脱、死后无法卸载的沉重负担。残疾且不能自理的独生子女及其父母,既是一个需要整个社会给予帮助的人群,也是一个需要制度安排来减轻困苦的弱势群体(见表3)。
表3 残疾子女自理状况
(二)子女残疾原因数量和比例分析
独生子女残疾原因是调查研究的一个重要数据(见表4)。在分析调查数据的基础上,对导致残疾的原因进行分析,营造降低子女残疾事故发生的外部环境,提出避免残疾的对策,进而为救助“残独家庭”提供政策依据。
表4 子女残疾原因
1.先天原因数量和比例分析
表5数据显示,子女先天致残原因中,最多的是先天遗传致残,占到38.4%;位列第二的是胚胎发育期致残,占29.6%;第三是分娩受损致残,占17.6%;第四是母亲孕期传染病致残,占1.6%。此外,由于先天致残的原因十分复杂,甚至尚有科学技术难以揭示的原因,被访对象选择其他原因的高达12.8%。
先天致残原因大部分可以通过优生避免或降低。调查数据表明,作为国家基本国策——计划生育政策重要组成部分的优生优育政策的落实,还有许多需要完善之处。
表5 子女残疾先天原因
2.后天原因数量和比例分析
表6数据显示,子女后天致残原因中,精神创伤发生率最高,占到一半,这应该引起政府和社会的高度关注。
从人为/非人为、外因/内因、可避免(或降低)/不可避免(或降低)三个角度进行归纳,把后天致残的具体原因大致分为三大类。第一类残疾主要是社会人为的外因造成的,从逻辑上说是可以杜绝的。第二类残疾主要是外因,且没有人为因素或很小,是现代城市生活的风险和代价,既属难以完全杜绝的,也属偶发、可以最大限度减少的。第三类残疾由疾病引起,内、外因混合作用,随着科学和医疗技术的进步,是可以最大限度降低的。
此外,选择其他原因有37人,占26.4%。这是因为子女致残原因十分复杂,问卷所列选项难以穷尽,导致选择率较大。
表6 子女残疾的后天原因分类及分析
续表
二 子女上学、就业、康复及照料
本次问卷调查关注残疾独生子女的上学、就业、治疗康复和日常生活照料等事关子女及家庭可持续生存的五大领域,并列专题进行调查。
(一)子女上学、就业
1.上学年龄段子女状