一 导论：看不见的孩子们在哪里

美国知名残障者同胞研究专家Z.Stoneman（2005）曾经说“一个社会最伟大的工作莫过于为儿童提供健康、积极发展的环境。”

20世纪70年代美国学者Grossman在这个领域的开创性研究后，社会聚焦残障儿童保障和服务提供时，也会多问一句，这些残障儿童背后还有谁需要政策、学术和社会服务的关注和帮助？

近几年，中国内地对残障儿童及其家庭的研究逐渐多起来（尚晓援，2013），研究惯常以个案为主的访谈手法，揭示了“家有残儿”的特别家庭中的种种困境，对残障儿童在医疗、教育、就业、社会参与等领域进行了较深入的探索性描述。在尚晓援教授书中，特别对母亲的多重负担做了精细的描述和分析，让人洞悉了女性家长的苦楚。

不过，目前中国学术界对残障儿童及其家庭的探索性研究中，有一个身影始终还没在场，即残疾儿童家庭中同时被抚育着健康儿童的情况。之所以会提出这个观点，是因为2006年，第二次全国残疾人抽样调查统计有8293万残障人，后经全国人口普查数据调整为8502^[1]万，这一庞大的群体涉及近2.6亿人口（中国残联，2006），二抽数据显示，当年调查确诊残障的儿童占被调查儿童总数1.60%，推算全国范围内（不含港澳台）0～17岁残疾儿童总数为504.3万人，占全国残疾人口的6.08%。全国有残疾人口的家庭占全国家庭总户数的17.8%，有残疾人的家庭户规模为3.51人（叶奇等，未刊），这些数据说明很多残障人士，包括残障儿童家庭在内，其家庭成员数并不是政府计划生育政策后的三人核心家庭模式。这个猜想，也可以从年度残疾人监测数据中得到再次验证：“2012年度残疾人家庭户平均规模为3.3人，其中4人户家庭比例为16.4%，5人户及以上家庭所占比例合计为25.0%。”^[2]这两类“大”家庭合计比例已经达到41.4%。虽然上述数据仅是旁证，但多少可透露出残障者家庭更加多样和复杂的人口组成信息。西方研究证明，80%的残障儿童家庭中养育多个子女，以健康儿童为主（Frank，1996），这也佐证了家有残儿家庭中的人口组成上，中西方可能具有一些同质性^[3]。

目前，中国内地尚无较完整的家庭福利政策，包括残障者在内的诸多弱势社群依赖家庭的非正式照顾，现有残障儿童（特殊）服务主要聚焦于改变/改善儿童状况，而非从家庭系统角度出发对家庭成员的综合服务。

西方国家对残障儿童（各类专业性）服务需要，经过多年探索，已经形成学术界、社会和国家政策的共识，即服务儿童的同时，要关注家庭内各个成员的需要，以家庭为本的设计和提供服务，维护家庭的完整和良好功能。

20个世纪90年代和21世纪初对残障儿童健康同胞的研究达到了一个研究高峰，对关注问题、研究方法、干预服务手段等文章汗牛充栋。目前残障儿童的同胞研究已经成为西方学术界的一个“常规”研究领域，形成了相对完整的研究范式，很多研究成果也已经为政策服务界所使用，形成了研究服务实践的良好局面。

本文拟采用文献综述的方法，遴选出社会科学^[4]领域若干西方同胞研究代表作品，初步对近年西方学术界对同胞研究进行一些讨论，拟从不同的问题点角度切入，描述分析海外研究的内容特征，并结合中国内地现在残障家庭的一些特点，初步探索残障儿童的健康同胞的研究对未来政策发展、服务实践和残健儿童共同健康发展的重要意义。

二 关系：家有残儿的兄弟姐妹间的核心讨论点

西方社会对残障儿童家庭的关注过去很长时间都是集中于对母亲（母亲的身心状态及其如何应对有残障儿童这一事实）及引申的夫妻（家庭）关系的研究，这一现象不难理解，因为一个普通家庭中最核心的关系是夫妻关系，而残障儿童作为一个“事件”出现后，肯定会家庭整体系统产生这样或那样的影响，这也成为了人们最初观察残障儿童对“关系”影响的起点。从父母和儿童之间正常关系被“破坏或改变”，引申出人们对一奶同胞间关系的各种兴趣，在已有“家有残儿”后的家庭关系或应对中，经常出现的主题是家庭的困难及对政策干预的需求，如1996年Dyson比较有残障儿童和没有这类儿童的家庭需要，家有残儿给家庭带来了更大的压力，特别是在残障儿童需要寻求上学等社会参与的时候，父母感受到的压力会更大。2003年Dyson的研究表明，有些父母也会倾向于表达超过实际的困难，因为他们对残障儿童有很多想法，所以