一 背景信息

自闭症也称为孤独症，属于一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种尚无科学定义的终身发展性障碍。对于其起因、筛查和诊断方式以及康复措施均无有效解释和手段。

（一）自闭症儿童数

全国自闭症儿童的患病人数尚无确切统计。根据第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据，截至2006年4月1日，共调查0～17岁儿童616940人，共发现自闭症131例（叶奇等，2008），儿童自闭症的现残率为2.12/万。据此推算，全国的自闭症儿童数在28万人左右。目前国际普遍采用的标准是，每166名儿童中有1名患自闭症。据此推算，中国自闭症儿童数约为164万人。

由于国内对于自闭症及其谱系人群的评估诊断体系并不健全，所以实际自闭症儿童的规模可能更加庞大。

（二）性别模式

根据第二次全国残疾人抽样调查，我国0～17岁儿童中自闭症儿童的性别比为2.45：1，略低于国际公认的自闭症儿童性别比例分布的特点。女性自闭症患者的现患率略低于男性，但女性患者病症较重。如表5-1所示。^[1]

表5-1 自闭症儿童的性别比例

（三）年龄模式

根据我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示，自闭症儿童在1岁以后，确诊病例数持续上升，直至4～5岁达到高峰。4～12岁之间的自闭症儿童数最为集中。这和国际上自闭症儿童的确诊年龄模式并无显著差异。国外自闭症流行率较高的年龄阶段为4～12岁，在这个阶段自闭症的表现很容易被发现（Rutter，1970；Wing，1988）。

自闭症是0～3岁、4～5岁两个年龄段的精神残疾儿童最主要的致残原因，分别占精神残疾儿童总人数的35.9%和35.6%。此外，在0～14岁和0～17岁两类年龄组的调查中，自闭症位于主要致残原因的第二位，均分别占精神残疾儿童总人数的16%。在6～14岁年龄组中，自闭症占精神残疾儿童总人数的14.3%（叶奇等，2008）。

比较1987年和2006年两次调查结果，我们发现自闭症已上升为儿童特别是幼儿精神致残的主要原因。具体到年龄段，自闭症是0～5岁的儿童首要致残原因。

（四）地域模式

研究认为，自闭症的患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。根据第二次全国残疾人抽样调查结果显示，自闭症患者在地区间的案例数并无显著差异。

国内对自闭症儿童状况的关注正持续上升。除了学术界的关注之外，也逐渐进入决策者的议事日程。因此，出现了相当数量的研究，对自闭症儿童家庭的现状和服务提供者现状等都进行了一定的梳理。本研究充分吸收了现存的研究成果。

二 研究综述：中国自闭症儿童家庭需求和政策支持

（一）中国自闭症儿童现状研究

除了自闭症儿童的数量无法确定外，全国范围内也并无对自闭症儿童及其家庭生活情况的普查。目前，随着学界对于自闭症儿童及其家庭生活质量的关注，对于自闭症儿童及其家庭生活状况的质性研究也不断增加。由于样本获取困难，大部分质性研究均是选取某个或某几个城市的一定数量的自闭症儿童家庭进行观察以及深度访谈，从而进一步获取自闭症儿童的家庭情况及特点。李敬等对以往文献中对自闭者及其家庭基本情况的调研进行了小结，涉及家长的教育程度、城乡户口、家庭结构、经济状况等。他们依据2006年中国残疾人联合会抽样调查数据，显示了自闭症儿童家庭的生活现状，包括是否享受社会保障、是否接受康复服务、是否领取教育补贴等（李敬等，2011）。

综合看来，对于自闭症儿童家庭基本情况的调研大多只是作为研究报告的背景资料出现，对其深层分析并不到位。此外，以抽样统计与质性调查为主的研究方法并不能展现中国自闭症儿童及其家庭的全貌，特别是对于农村自闭症儿童的摸底调查几乎缺失，在现有的文献中，除了刘莹、温嘉吉对江西省农村自闭症儿童的基本情况有抽样调查结果外，几乎没有其他数据来源。所以，对自闭症儿童家庭进行全国范围内的普查亟待开展。

（二）中国自闭症儿童家庭经验和需求研究

从现有的文献来看，对于自闭症儿童家庭经验和需求的研究主要运用深度访谈与参与性观察进行质性研究，也有若干调查采用了问卷调查的定量研究方法。自闭症儿童家庭的经验伴随着自闭症儿童的生命周期，包括以下方面：“孕育时期的各种风险”，“孩子的早期养育经历”，“孩子获得诊断的经历”，“孩子康复阶