一 背景信息

（一）定义及类型

脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）简称脑瘫，是因为脑功能障碍所引起的以运动障碍及姿势异常为主体的一组症候群。脑瘫确定为一种疾病纳入医学领域的首先是英国矫形外科医生Willian John Little（1810—1894），1888年被Burgess称之为“李德病”（Little’s disease），1892年由Derine使用cerebral palsy这一词概述了“李德病”的内涵，百余年来世界大多数国家沿用至今。简而言之，脑瘫这种病是发生在人脑的运动中枢，而表现为肢体（1～4个）运动障碍或姿势异常的非进行性疾病。

1956年美国脑性瘫痪协会（AACP）对脑瘫的定义是：以运动障碍症状为主体并有复合障碍，病因可为出生前的遗传因素、宫内因素，出生时异常分娩致脑缺氧缺血，出生后的外伤、感染、中毒、缺氧等。1968年日本厚生省脑性麻痹研究班给脑瘫的定义为：在妊娠至新生儿期之间而致的以脑非进行性病变为基础，永存的但可以变化的运动及姿势异常，其症状在2岁以前出现，不包括进行性疾病所致以及一过性运动障碍和将来可能正常化的运动发育落后（张兰亭，2010）。

在《关于脑瘫儿童社会救助问题的思考》里，张海峰对脑瘫及其发病群体进行了如下描述：脑性瘫痪（cerebral pasly，CP）（简称脑瘫）是指从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时经常伴有智力低下、语言障碍、癫痫等并发障碍（张海峰，2010）。小儿脑瘫是一种常见的致残性疾病。

（二）现残率

小儿脑瘫是指妊娠期到新生儿期各种原因所致的非进行性脑损伤综合征，表现为中枢性运动障碍和姿势异常。“其发病率世界各地报告不一。世界卫生组织统计脑瘫发生率为l‰～5‰。在美国，脑瘫在活产婴儿中的发生率为1.5‰～3‰，其中痉挛型最为常见。”“我国学者对脑瘫的发生率报告也不一致，大致为4‰（吴炳义等，2010）。”

据2001年流行病学调查报告显示，中国儿童脑瘫的患病率为1.92‰，按照每年中国有1600万名新生儿出生计算，每年新增脑瘫患儿在3万例以上（史惟等，2009）。

也有统计认为，全国脑瘫患儿发病率约在2.7 ‰。目前全国脑瘫患儿约有300万～400万人，每年新发病约有6万例，其中0～14岁的重症脑瘫儿童约有70万人左右，而且大多数脑瘫患儿都分布在偏远的农村。由于家庭贫困，他们往往因为经济压力失去最佳的治疗期，造成终生残疾（张海峰，2010）。

（三）地域模式

史惟等人的报告中对脑瘫的地区发病模式进行了一定的统计。1980～1990年间欧洲脑瘫患病率为2.02‰，其中20%的患儿有严重的智力障碍和不能行走，出生体重小于1500克的新生儿患脑瘫的比例是出生体重大于2500克新生儿的70倍。欧洲脑瘫监测组织（SCPE）在2004年发表的一项研究指出：“近年来多胎在脑瘫中的比率明显提高，多胎出生儿患脑瘫的风险比单胎出生儿高4倍。”“北爱尔兰的脑瘫登记包含了出生于1977～1997年的1342名脑瘫患者的信息，平均每年大约新产生58例脑瘫患者，最后确诊为脑瘫的年龄为5岁。”“2007年瑞典南部脑瘫登记机构（CPUP）发表的研究结果显示，该地区4～11岁脑瘫儿童的患病率为2.7‰，脑瘫确诊与分型时年龄均为4岁以后，其中48%为GMFCS I级患者，表明功能轻度受损的脑瘫患者比例较高。”“意大利拉齐奥地区共收集了237例出生于1982～1994年脑瘫患者的基本信息，并且监测至1997年。在此后发表的研究中显示，这些年间通过脑瘫登记的脑瘫检出率占该地区出生人口的1.8‰～2.2‰，脑瘫确诊年龄为5岁以后。”“中国每年新增的脑瘫患儿大约在3万名以上，在中国一个百万人口的县市，每年大约会出生10～15名脑瘫患儿（史惟等，2009）。”

（四）年龄及性别模式

1998年，刘建蒙等人通过总结多国相关文献，在其《小儿脑性瘫痪的流行病学分布特征综述》一文中指出，主要工业国家“学龄儿童的脑瘫患病率在1.4‰～5.2‰之间。5～14岁组段的脑瘫患病率最高，但也有报告，脑瘫患病率在2～4岁组段最高。原因可能是病例发现和确诊方法不同。成人脑瘫患病率小于1.4‰。脑瘫患病率随着年龄增长而下降”，“男性脑瘫患病率略高于女性，二者比值在1.13：1至1.57：1之间”（刘建蒙等，1998）。

二 研究综述：中国脑瘫儿童家庭经验和需求

本综述主要从对中国脑瘫儿童家庭现状的调查和家庭需求研究的角度，对现有研究进行逐一梳理，涉及的文