在深圳壹基金公益基金会典范工程项目的资金支持下，由深圳市自闭症研究会（SAS）于2011年进行了“中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）”。该调研由香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心提供技术支持、北京师范大学壹基金公益研究院提供学术指导、北京星星雨教育研究所及西安市碑林区拉拉手特殊教育中心支持，以及清华大学邓国胜教授及美国自闭症儿童专家海伦（孟蔼宁）副教授协助。该研究分别从自闭症服务机构、自闭症行业从业人员、自闭症人士家庭以及社区人士四个方面进行问卷调查，旨在了解自闭症人士家庭、自闭症服务机构、自闭症行业从业人员以及社区人士对自闭症人士的认识、了解和接纳情况，以便根据调查结果向有关部门提出政策建议，推动自闭症人士福利事业的发展，使自闭症人士更好地融入社会。

本文将以上述研究为基础，重点分析自闭症服务机构及从业人员的现状问题，并提出政策建议。本文所使用的所有数据如无特别说明，均来自深圳市自闭症研究会的问卷调查，问卷由香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心进行数据整理和统计。在服务机构调查部分，共回收37份机构问卷，以广东最多，共33份，广西机构3份，海南1份。在从业人员调查部分，回收问卷342份，有效个案访谈10份。

一 自闭症服务机构现状及问题分析

（一）多数机构由自闭症家长本人出资创办，规模差异较大

当前，自闭症服务机构多由自闭症儿童家长本人出资并创办。调查显示，有55.88%的机构创始人子女患有自闭症，75%的机构启动经费由创始人自筹，超过51.35%的创始人表示创办机构的目的是在协助自己孩子学习的同时解决其他孩子的问题（见图1）。

调查中有超过1/3的机构，成立时间在五年以上（见图2）。64%的机构创始人，仍然是现任负责人。超过2/3的机构负责人均是40岁以下。负责人的学历为大专和本科的各占41.18%，两者合计占82.36%。67.65%的负责人主要是通过在职培训接受特殊教育训练（见图3）。

图1 机构创办目的

图2 机构成立年限

图3 负责人特殊教育训练情况

由于多数机构由自闭症儿童家长创办，机构的规模和服务的质量很大程度上取决于创始人自己的需要及其自身的财力和筹集资金的能力。从调查结果看，机构的规模参差不齐，从家庭作坊式（仅有数名老师）到拥有一百多名教师的正规机构不等（见表1）。

表1 华南地区自闭症服务机构工作人员数

（二）多数机构已经获得“民非”注册，拥有合法身份

调查显示，已有77.14%的机构注册为民办非企业，2.86%为社会团体，14.29%的为事业单位，主要在民政、工商和教育等部门注册。机构的业务主管单位，按从高到低的比例依次是残疾人联合会、教育局、民政局及卫生局。（见图4）这一调查结果说明，华南地区自闭症服务机构的“身份”问题已经基本解决，绝大部分机构可以获得合法身份，这可能与广东省近几年不断进行的社会组织登记管理体制改革有关，社会组织登记的门槛逐渐放宽，登记改革的步伐一直稳步推进。

图4 机构主管单位

尽管如此，机构在取得合法资格的路上还是困难重重。个案访谈中发现，机构虽然成立多年，但多为最近两三年才注册成功，获得合法资格，有机构表示正在准备申请材料或材料正在审批。在获取合法资格的路上，许多机构经历了千难万苦。遇到的困难主要是机构规模不能满足相关部门的硬性要求，如因无法满足资金数额、场地规模、师资数量、卫生标准、消防安全等方面的要求而被教育、卫生、工商等部门拒之门外。有些机构表示，虽然民政部门愿意接受他们，但是由于找不到主管单位而无法注册。访谈中有机构经过近8年努力，在搜集了许多全国各地注册成功的机构的文件副本后，才说服当地残联机构作为主管单位。

（三）多数机构收入来源单一，面临重重困难

调查显示，有91.18%的机构年度经费来源主要是学费，所占经费比例达到80.39%（见图5、图6），有9家机构表示曾经得到政府资助，资助范围从3000元到25万元不等。过多依赖学费作为经费来源使得机构在运营过程中存在资金周转问题，尤其是在节假日多的月份，由于接受服务的学生放假回家，家长会要求机构退还学费^[1]，为了维持机构运营，负责人只能自己填补断缺的资金链^[2]。与国外自闭症服务机构相比，华南区自闭症服务机构的收入中学费所占比重过高。据了解，国外机构的费用来源更为多元，资金除募捐及热心人士捐助外，主要靠机构自身