一 事件回顾

1.冰桶挑战在国外的发展脉络

2014年夏天，全世界掀起一场前所未有的公益秀浪潮，那就是“冰桶挑战”。当年7月4日，新西兰的一个癌症协会成员发起了“冰桶挑战”的活动，向自己头上淋一桶冰水，以此显示对身患癌症病人及其家属的关怀和支持。7月15日，美国高尔夫运动员克里斯·肯尼迪决定接受挑战，并且指定其表姐（后者的丈夫患“渐冻人病”ALS已有11年）接力此活动。由此，挑战正式与ALS产生了关联，成为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge）。ALS俗称渐冻人症，全称为肌萎缩侧索硬化症，罕见病种之一，不仅无法治愈而且致命，一般会在发病后3～5年内死亡。英国剑桥大学教授、物理学家史蒂芬·霍金是这类病例的典型。

这项活动很快在美国传播开来，在克里斯·肯尼迪之后，著名棒球运动员、原美国波士顿学院棒球队的明星队长皮特·弗雷茨（Pete Frates）接过了关键的一棒。29岁的弗雷茨在两年前被查出患有ALS，已丧失自理能力。在7月29日，他接受了美国ALS协会的邀请，接受冰桶挑战。随后，其父母召集200名波士顿当地人在广场上进行集体挑战，该事件成为当时当地及全美的热点新闻。随后众多篮球、足球及娱乐圈明星都加入了这项活动。

两个星期里，冰桶挑战迅速风靡欧美，成为社交媒体上最top的话题，脸书（Facebook）创始人马克·扎克伯格、微软的比尔·盖茨、苹果CEO库克及篮球明星、社交名媛等各界名人纷纷参与，ALS迅速成为世人瞩目的焦点，吸引了全球公众的高度关注。

2.引爆中国公益

在美国风靡不久后，2014年8月，该挑战蔓延至中国互联网圈。8月17日起，中国的互联网界、演艺界名人明星、公益界以及公众热切欢快地汇入这场慈善挑战热潮。

8月17日19时55分，一加手机创始人刘作虎主动发起挑战，成为中国的首位“冰桶挑战”参与者，并点名奇虎360的周鸿祎、锤子科技的罗永浩、华为荣耀业务部总裁刘江峰三人接力挑战。18日下午，周鸿祎完成挑战，并点名真格基金创始人徐小平、魅族的黄章、腾讯的马化腾。

另一支挑战队伍由小米CEO、天使投资人雷军发起，严格意义上他是中国首个受邀参与活动者，邀他参与挑战的是俄罗斯互联网投资公司DST Global的CEO尤里·米尔纳（Yuri Milner），尤里·米尔纳在接受了盖茨的邀请完成挑战后点名雷军。雷军完成挑战后又点名邀请明星刘德华、富士康老板郭台铭和百度CEO李彦宏。雷军在接受挑战后，通过其官方微博公布：向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币。

8月19日，刘德华完成挑战。这场“冰桶挑战”顺利地由科技界知名人士交棒演艺界、体育界等明星。如果说互联网科技界与金融界的参与，带动了主流社会的关注，明星的参与，则更加点燃了普通大众的关注热情。

8月20日一早，南都公益基金会理事长徐永光接到了雷励中国创始人陆丰的点名，受邀参加“冰桶挑战”，公益界人士也正式接力挑战赛。但这并不是冰桶挑战与中国公益的最早接力。在此之前，雷军的一条微博已经把中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”带进了人们的视野。

3.瓷娃娃成瞩目焦点

瓷娃娃罕见病关爱中心，成立于2008年5月，前身为瓷娃娃关怀协会，由成骨不全症患者王奕鸥和黄如方共同发起成立，并于2011年在北京市民政局注册。2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。目前机构团队有成员17人，志愿者700余名。

“瓷娃娃”——成骨不全症，俗称脆骨病，是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病，在中国大概有十万患者。在常人看来最普通不过的生活行为，如摔倒、磕碰，都可能造成患者骨折。

现任瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长王奕鸥是这个瓷娃娃群体中病情较轻的一员，但她一直都觉得自己是唯一的患者，因为她没见过和她一样的瓷娃娃。2005年，上大学期间，为了寻找病友，她建立了一个论坛——“玻璃之城”，短短数月聚集起300余名病友。通过在论坛上的相互交流，发现这个群体在教育、就业、医疗等各个方面存在很多障碍，但没有任何组织关注这样的群体。

冰桶挑战进入中国与瓷娃娃产生关联，这得益于新浪微公益的重要的桥梁与推动作用。至于为何进入中国后从ALS转移到了瓷娃娃，这其中有着各种的机缘巧合，但是“机会是留给有准备的人”的，得益于瓷娃娃关爱中心团队的快速反应机制，以及长期使用互