一 “冰桶挑战赛”席卷全球

2014年7月4日，从新西兰发轫的“冰桶挑战赛”，搅动了美国的企业界、科技界、体育圈、娱乐圈等，然后又蔓延到世界各国，成为这个夏天最火热的全球性事件。“冰桶挑战”的游戏规则是，参加者需要将一桶冰水倒在自己头上，并且将整个过程拍成视频上传至社交网络。参加者完成挑战的同时，另可最多点名三人要求其效仿此行为；被点名者须于24小时内，选择接受“挑战”，否则要向慈善团体捐款100美元。捐款的话，在美国是向罕见病ALS（Amyotrophic lateral sclerosis，肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻人症）公益协会捐款。

肌萎缩侧索硬化症（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化症和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。患病率为1～9/100000，遗传方式是常染色体显性、常染色体隐性。也有业界人士认为ALS严格意义上不算是罕见病。

2014年8月18日，冰桶挑战赛活动蔓延至中国互联网圈，雷军、周鸿祎等多名科技界大佬被点名参与了这一活动，而后也蔓延到了娱乐、体育等圈子，刘德华、周杰伦、姚明、林丹等极具号召力的公众人物也纷纷加入。8月20日一早，南都公益基金会理事长徐永光接到了雷励中国创始人陆丰的点名，受邀参加“冰桶挑战赛”，标志着中国公益圈人士正式加入这次公益“嘉年华”，随后涂猛、邓飞等公益界知名人士也纷纷加入“湿身”行列。

二 “冰桶挑战赛”的中国化

“冰桶挑战赛”进入中国以后，基于国内的公益环境，捐赠对象从ALS症患者转换成了ALS症等罕见病群体，服务于各类罕见病群体的瓷娃娃罕见病关爱中心成为这次活动的主要捐赠对象。这在很大程度上是因为接受了俄罗斯互联网投资公司DST Global的CEO尤里·米尔纳（Yuri Milner）点名雷军的一条微博。作为严格意义上的首个受邀参与“冰桶挑战赛”的中国知名人士，8月18日雷军在接受了挑战之后，向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元。于是，就把“瓷娃娃罕见病关爱中心”带进了人们的视野。“瓷娃娃”——成骨不全症，又称脆骨病，是一种罕见遗传性骨疾病，发病概率在万分之一到一万五千分之一之间，发病男女的比例大致相同，中国大概有十万人。患者易发骨折，轻微的碰撞，不小心摔跤、磕碰，严重者甚至打个喷嚏、踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，都可能造成患者骨折。

“冰桶挑战赛”实现了两个有别于其他国家的中国化特征：一是捐赠对象主要为瓷娃娃，二是被点名者在接受挑战的同时，也会捐款，既避免了参与者遭到公众指责，又能动员更多捐款，为罕见病捐款做出贡献。“冰桶挑战”专项捐款金额截止到2014年8月30日24时，总计为人民币8146258.19元，不到半个月的时间里，就获得了800多万元捐款，这是罕见病捐赠前所未有的新纪录。

冰桶挑战赛活动不管在世界其他国家还是在中国，其意义与价值都为各界所称道，它成功地激发了公众对罕见病的关注热情，调动全社会的公益激情，成为一个标志性的公益大事件。尽管这一过程中，也发生了一些对浪费水、作秀等问题的质疑，但这些质疑本身并没有太多的理性含量，更无法削弱活动本身的巨大意义。作为被点名参与挑战的中国公益第一人，徐永光对此评价同样极高，他说：“我认为可以用四个‘很’字来概括这项活动，即很公益、很快乐、很接地气、很正能量。在中国，NGO组织的发展一直很弱，而冰桶挑战这样一个爆炸性的传播模式，对中国NGO基金会也是一个很好的发展机会。”而从整个公益界层面来看，其意义正如中国社会科学院研究员杨团的评价：这标志着“公益2.0时代到了”。

而这个“公益2.0时代”在表现形态上，可以概述为“轻公益”的到来，以冰桶挑战赛为基本的案例，呈现出“轻便”“轻松”“年轻”等“轻”的特质。相对于1.0时代的公益，尤其以2008年汶川地震为重要标志，呈现更多的是“重公益”色彩浓重的特质——悲情、大爱、道德感召等，在众志成城式的全民动员下的公益界爆发出惊人的力量，但这种突发式的大事件驱动的公益，也存