作为深圳市自闭症研究会第三届理事会的监事长和第四届理事会的理事,心智障碍人士的服务,一直是我非常关注的。在我的朋友中,也有多位心智障碍人士的家长。我多次听到家中有残障孩子的父母感叹道,最怕自己生病,最担心自己老去之后孩子无以依靠。目前国内各地都有诸多为残障儿童服务的社会组织,然而对大龄残障人士的服务却相对薄弱。超过上学年龄的成年智障人士往往退回到自己的家庭,完全依靠家人的帮助和支持生活。这些几乎永远长不大、永远离不开的“孩子”是父母心中最大的牵挂。
美国公益图谱:从传统到现代
在美国访学期间,在我居住的社区附近,有一家名叫“石带”(Stone Belt)的机构。夏日的午后,常常见到一些神情或行动异于常人的男女老少在机构周围简单活动,享受阳光。原来,这是一家专门服务于成年智障人士的非营利机构。经过申请与培训,我成为这家机构的志愿者,开始近距离地了解这家机构。
一 石带的历史与现状
石带是印第安纳州中南部历史最为悠久的、规模最大的、为“有发展性障碍”人士服务的非营利机构之一,总部位于印第安纳州门罗县。石带与国内很多为残障人士服务机构类似,起源于残障儿童家长们的自发行动。1958年,9个智障孩子的父母在门罗县布鲁明顿镇一个教堂的地下室里讨论孩子的教育问题,决定每周见面两次,聘请老师给这些孩子进行辅导。1970年,石带修建了自己的办公场所,为有发展性障碍的孩子们提供特殊教育。之后,随着越来越多的有发展性障碍的儿童可以入读普通公立学校,2003年后,石带的服务重点转向成人。
石带信奉的理念是每个个体都是独一无二的,都是有价值的,都有权作出自己的选择。机构希望与社区各界人士建立伙伴关系,随时为有发展性障碍的人士及其家庭充分参与社区生活提供帮助和支持。秉承上述理念,石带在服务中,尊重服务对象的自我选择权,根据每个人的差异发展不同的本领和技能,为服务对象提供各种就业机会和支持,帮助服务对象建立良好的社会网络。
石带的收入主要是服务收入,但并非由服务对象直接支付,而是通过美国政府针对残障人士的医疗补助计划间接获得。符合条件的智障人士不会直接得到医疗补助计划所给的现金,但可以自行选择在哪家机构接受服务,再由提供服务的机构到政府有关部门报销获得资金。其流程类似于国内的服务券。同时,石带会根据机构发展需要,向政府和基金会申请一些项目资助。
石带的员工有四五百人之多,其吸纳就业的人数在门罗县布鲁明顿镇位列前五!其中,只有一部分员工在机构总部工作,还有相当多的散布在提供住宿服务的公寓、社区中以及智障人士就业的企业中等。据石带的CEO Leslie 女士介绍,石带的员工流失率比较高,目前为35%左右。其原因一是地处大学城,员工中有部分是兼职的学生,随着学生离校,部分兼职员工会离职;二是工作本身比较枯燥、辛苦,且收入较低。然而,CEO Leslie却在这里工作了近36年,这是她职业生涯中唯一的工作!她1979年入职石带从事最基础的工作,从2001年开始担任CEO,见证了机构几十年的发展历程。
二 石带所提供的服务
目前,石带为有发展性障碍的服务对象提供的服务主要包括日间照料、住宿、就业与社区服务等。
(一)日间照料服务
周一到周五上午8点到下午5点,是服务对象在机构本部活动的时间,他们由工作人员驾车从分散在各处的公寓接到机构,根据不同的残障程度在不同的教室活动。机构本部原来是一所学校,一些基础设施还保留了鲜明的学校色彩,例如从走廊看上去,各个活动室俨然就是一间间教室,场地里有篮球馆、综合活动室等,不过这些地方都已经被赋予了新的服务内容。每个教室的每项服务都充分体现了注重个体差异、尊重个人选择的服务理念。与其说它是一个托管机构,不如说是聘请一个机构代为扮演父母的角色,每个孩子在父母心中都是独一无二的,在这些服务机构眼中也是独特的一员,机构根据每个服务对象的实际情况安排合适的活动。
在艺术教室,一些有一定动手能力且热爱艺术创作的轻残人士,可以在老师的指导下完成属于自己的艺术作品,这些艺术作品可以在艺术画廊中展出并售卖,创作者可以像真正的艺术家那样通过艺术创作而获得收入。
在篮球馆活动的服务对象,大都是残障程度比较严