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    器官移植儿童家庭的福音

    作者:徐宇珊 朱照南 出版时间:2017年05月
    摘要:概括地说,儿童器官移植协会就是一个筹款平台,它在需要器官移植的家庭与爱心捐赠人之间搭建了桥梁。本文希望通过对儿童器官移植协会运作流程的介绍展现出这个桥梁是如何搭建起来的。

    当听到医生说“你的孩子只有进行器官移植才可能有生存的希望”时,中外父母,无一例外,都会立即陷入巨大的打击和焦虑之中。即使有合适的器官可以移植,看到了孩子重生的希望,很多家庭也会面临突如其来的经济压力。虽然大部分患儿都可以通过医疗保险报销一部分费用,但是一旦孩子生病,所需费用远远超过了医疗费本身。儿童器官移植协会(Children’s Organ Transplant Association,COTA)就是一家为这样的家庭提供帮助的非营利组织。它以“给人希望和创造希望”为愿景,为全美需要器官移植的儿童及青少年提供筹款援助和家庭支持。

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    儿童器官移植协会于1986年成立于印第安纳州的布鲁明顿小镇,源于一个小男孩需要肝移植。经过29年的发展,儿童器官移植协会从一个仅有几万人的欠发达地区的小镇起步,发展成为辐射全美的公共筹款机构,成立至今共帮助了各地的2300多个家庭。儿童器官移植协会的全体员工、理事会成员以及遍布全美的社区志愿者共同努力,携手帮助患儿家庭共度那些艰难时刻,创造生命奇迹。

    概括地说,儿童器官移植协会就是一个筹款平台,它在需要器官移植的家庭与爱心捐赠人之间搭建了桥梁。本文希望通过对儿童器官移植协会运作流程的介绍展现出这个桥梁是如何搭建起来的。

    一 儿童器官移植协会运作的基本流程

    儿童器官移植协会帮助患儿家庭的步骤大致可以分为申请、筹款、报销三个程序。首先,患者家属向儿童器官移植协会提出申请并签订协议,负责患儿移植手术的医生需要填写相关表格,并说明该患儿在未来有可能进行器官移植手术。为了确保信息真实及便于筹款,儿童器官移植协会要求每一位患儿都提供近期的正面清晰照片。之后,就开始筹款程序,招募并培训与筹款相关的志愿者。所筹资金全部进入儿童器官移植协会账户。儿童器官移植协会再根据患儿家庭提供的发票进行报销。筹款和报销是两个比较关键的步骤,下面进行详细的介绍。

    二 儿童器官移植协会的筹款方式

    1.个性化地确定目标筹款额度

    进入儿童器官移植协会主页,可以看到每位患者的目标筹款额度都是不同的。这是因为儿童器官移植协会会根据每个孩子及其家庭的具体情况,结合多种因素来估算每个孩子所需要的费用。经过多年的评估实践,儿童器官移植协会已经建立了相对比较客观完善的评估指标系统。器官移植的类型、小孩年龄与居住位置等,都是需要考虑的因素。例如,肾移植相对比较便宜,大约需要10万到12.5万美元;脐带血液移植需要60万到80万美元不等。再如,在小城市做手术的费用就会低于大城市。但是,由于每个个案都有其独特性,且器官移植的整个过程会有一些不确定性,因此即使是同样的器官、同一个地区、就诊于同一家医院,每个病人的情况都有所差异,其目标筹款额度也会不同。

    从患者家属联系儿童器官移植协会提出申请到手术结束,通常需要7—12个月。其中,资金募集期为6—7个月。一般来说,患者等待器官移植的这段时间正好是资金募集的最佳时间,因为以往经验表明,一旦器官移植手术结束后,就很难筹集到资金。人们会认为手术已经结束了,孩子恢复了健康,而根本不会考虑到整个过程中所耗费的资金。

    2.依靠社区志愿者开展筹款活动

    社区志愿者在儿童器官移植协会的筹款中扮演了非常重要的角色。以2013年为例,儿童器官移植协会共帮助了194个家庭,每个家庭的志愿者多则上百人,少则只有一人。假设平均每位患者有25—30个志愿者,那么全年共有5000—6000名志愿者服务。一般来说,社区志愿者大多数是患者居住地的熟人,例如患儿老师、教堂的热心人士、社区的老人等。最主要的志愿者称为社区协调人,一般由患儿家属自行选定后推荐给儿童器官移植协会。儿童器官移植协会会根据经验给患者家属一些寻找社区协调人的建议,例如比较了解患儿家庭并承诺愿意帮助他们,有比较强的组织协调能力,能够将良好的筹款意愿转变为现实的行动并最终募集到资金等。一旦选定社区协调员,儿童器官移植协会就与她/他直接联系,再由社区协调员带动其他的志愿者共同完成筹款工作。众多志愿者共同努力,把儿童器官移植协会这一机构所做的事情以及患儿父母所需要的帮助准确地传递给社会公众,让公众信赖儿童器官移植协会,愿意通过儿童器官移植协会捐